In een radio-interview met Omroep Zeeland vertelt directeur IAS Jan Warning hoe mensen mesothelioom (asbestkanker) krijgen en wat het IAS voor hen kan betekenen. Bron: IAS.nl, 4 september 2020. Klik hier voor het interview.
Bij het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) hebben zich in 2019 631 asbestslachtoffers gemeld. Dat blijkt uit het jaarverslag dat vandaag verschijnt. Dit aantal is iets lager dan in 2018, maar hoger dan in 2017. Het aantal asbestslachtoffers blijft hiermee op een stabiel en onverminderd hoog niveau. In 2019 meldde zich het tienduizendste asbestslachtoffer sinds de oprichting van het instituut in 2000. Bron: Instituut Asbestslachtoffers, Persbericht 14 april 2020
Om verspreiding van het corona virus tegen te gaan worden er tot nader order geen huisbezoeken afgelegd bij asbestslachtoffers. Het onderzoek door het IAS naar het arbeidsverleden wordt telefonisch afgenomen. Verder vindt er geen afwijking plaats van de gebruikelijke werkwijze. Hebt u vragen over een bezoek dat met u gepland staat? Neemt u dan gerust contact op met uw behandelaar of bel 0797507100.
Sinds 1 maart 2020 kunnen patiënten met een diagnose OPS of CSE een tegemoetkoming krijgen van de overheid. Het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) voert deze regeling uit, samen met de Sociale Verzekeringsbank (SVB).
De ziekte OPS, ook wel bekend als de ‘schildersziekte’, ontstaat door langdurige blootstelling aan vluchtige oplosmiddelen, waardoor beschadiging aan het centraal zenuwstelsel kan ontstaan. De medische term is organo psycho syndroom (OPS) of chronische toxische encephalopatie veroorzaakt door oplosmiddelen (CTE/CSE). De diagnose wordt gesteld door een zogenoemd solvent team. In het verleden hebben solvent teams bij ruim 600 personen de diagnose gesteld.
Omdat OPS een beroepsziekte is die ontstaat door blootstelling bij de arbeid, kunnen patiënten de vroegere werkgever aansprakelijk stellen. De vereniging van OPS-patiënten, de Stichting OPS, heeft er jarenlang voor geijverd dat er een collectieve schaderegeling komt voor die patiënten waarvoor het niet mogelijk is de werkgever aansprakelijk te houden. Vanaf 1 maart is de regeling van kracht.
De staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid van Ark heeft het IAS in 2019 gevraagd om de regeling uit te voeren. De regeling voor OPS (CSE) lijkt erg op die voor asbestslachtoffers. Naast advisering van de Sociale Verzekeringsbank over de tegemoetkoming zal er in een beperkt aantal gevallen ook bemiddeld worden met een werkgever of diens verzekeraar over een schadevergoeding.
Partijen vertegenwoordigd in de Raad van Toezicht en Advies van het IAS hebben positief op het verzoek van de staatssecretaris gereageerd. Ter ondersteuning van het initiatief hebben zij een Convenant OPS-slachtoffers getekend, waarin afspraken over de bemiddeling worden vastgelegd.
Voor de patiënten met OPS heeft het IAS het ‘OPS-loket’ ingericht. Dit is een eigen omgeving gericht op de blootstelling aan oplosmiddelen, waarin de verschillende aspecten van de regeling worden toegelicht. Aan het eind van de eerste werkdag dat de regeling van kracht was, waren er 103 aanmeldingen.
Jan Warning is directeur van het IAS, hij vindt dat zijn instituut er een belangrijke verantwoordelijkheid bij heeft gekregen: ‘Het gaat om een zeer ernstige aandoening. Het is belangrijk dat deze patiënten, net als asbestslachtoffers, snel, zorgvuldig en laagdrempelig een tegemoetkoming ontvangen. Daar gaat het IAS zich voor inzetten.’
Kan het afweersysteem van het lichaam op een tumor worden verbeterd door eerst de tumor te verkleinen met behulp van chirurgie? Dit is de centrale vraag van het prijswinnende onderzoeksvoorstel voor het Machiel van der Woudestipendium.
Op 17 januari is voor de vierde keer het Machiel van der Woudestipendium uitgereikt. Het stipendium is vernoemd naar de eerste directeur van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS). Het gaat om een bedrag van € 15.000,-.
Het voorstel bouwt voort op de eerdere onderzoeken van het Erasmus Medisch Centrum naar dendritische celtherapie. Dit programma is erop gericht het afweersysteem van het lichaam op de longvlieskanker te versterken. Mogelijk wordt deze therapie effectiever als eerst de tumor door chirurgische ingreep wordt verkleind. Het gehonoreerde voorstel betreft een vooronderzoek waarbij verschillende groepen van muizen in het lab worden behandeld.
Juryvoorzitter Rob van der Heijden sprak van een moeilijke keuze uit de verschillende voorstellen: ‘De jury hecht eraan dat de bijdrage van het stipendium een herkenbaar onderdeel vormt van het onderzoek. Pas toen de onderzoeker desgevraagd een nadere financiële onderbouwing gaf, waaruit bleek dat met het stipendium het gehele voorstel kan worden uitgevoerd, toen was de jury óm.’
Op de foto Bob Belderbos, die namens de prijswinnaar Job van Kooten van het Erasmus MC de prijs in ontvangst nam. Achter hem v.l.n.r. de juryleden Rob van der Heijden, Machiel van der Woude, Paul Baas en Nellie Martens. De prijs werd uitgereikt op het 22e Nationale Longkanker Symposium in Amsterdam.
Het is buiten niet koud, maar de wind waait hard in Hoek van Holland. Binnen staat een kerstboom met kleine blauwe lampjes. We zitten aan een lange houten tafel: het asbestslachtoffer, zijn vrouw, de interviewster van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) en ik. Als directeur van het IAS kan ik af en toe mee op huisbezoek.
Meteen als we binnenkomen wordt duidelijk dat meneer niet de enige is die verwikkeld is in een medisch traject. Zijn vrouw heeft ook kanker gehad. Zij herstelt nu van de operatie. “We hebben dit jaar twee kleinkinderen gekregen. Dat heeft ons op de been gehouden bij alle medische zorgen.”
Het huisbezoek dient om het arbeidsverleden van een slachtoffer goed in kaart te brengen. Er worden vragen naar feiten gesteld. Meneer is geboren in 1951. Zijn eerste baan was in 1967, als bediener van een draaiboek bij een metaalbedrijf. Daarna heeft hij vier jaar in de scheepsbouw gewerkt. “De werf lag tegenover het Feyenoord stadion.”
De interviewster vraagt door naar de dagelijkse werkzaamheden. Haar toon is vriendelijk en uitnodigend. “Er lopen veel leidingen door zo’n schip. Om brandgevaar in de kajuiten te voorkomen moesten wij de openingen, waar de leidingen door liepen, afdichten. Dat gebeurde met asbestpoeder. Je moest er een papje van maken en de muur glad strijken. Het mengen van het poeder veroorzaakte heel veel stof.”
De interviewster vraagt naar collega’s die het verhaal mogelijk kunnen bevestigen. Nee, ik kan me niemand herinneren, is het antwoord. “Maar je werkte daar toch met …?” vult de vrouw van het slachtoffer en ze noemt de naam van een collega. “Ja, we zijn al vijftig jaar bij elkaar”, lacht ze tegen ons.
En of het slachtoffer misschien een bewijs van dienstverband heeft. “Nee, dat heb ik niet meer.” Hij kijkt peinzend voor zich uit, dan schiet hem iets te binnen: “Wacht even, ik heb de tewaterlating gefilmd. Dat was nog op super acht. Het schip gleed van de helling af. En laatst hebben we dat filmpje nog gezien.”
Na de scheepsbouw heeft het slachtoffer enkele jaren kroegen in het Westland met bier bevoorraad. “Dat was met paard en wagen. Het paard heette Rosalie, dat weet ik nog.” Na werk in de chemische industrie werd hij jarenlang beheerder van een sportcentrum. Is hij in al die jaren ook privé in contact gekomen met asbest, luidt een volgende vraag. “Nee”, antwoordt het slachtoffer. “Nou, heel lang geleden waren we met de auto op vakantie in Frankrijk en heb ik mijn losse uitlaat vastgebonden met asbestkoord.”
De interviewster vraagt tot slot nog naar de exacte jaartallen van de dienstverbanden. “Ik herinner me bij die baan in de scheepsbouw nog dat ik dacht, als ik tweehonderd gulden in de week verdien kunnen we gaan trouwen.”
Het slachtoffer vertelt dat hij altijd een zekere angst heeft gehad. “Omdat ik veel met asbest heb gewerkt, liet ik op advies van de huisarts elk jaar longfoto’s maken. Daar was nooit wat op te zien. Tot de laatste jaren.” Toen de diagnose van longvlieskanker werd gesteld heeft het nog ruim een jaar geduurd voordat het slachtoffer zich meldde bij het IAS. Ik vraag waarom hier zo veel tijd overheen is gegaan. “Wij waren door de verschillende ziektegeschiedenissen teveel in beslag genomen. Uiteindelijk heeft onze huisarts erop aangedrongen dat we ons echt moesten aanmelden. En wij zijn ook niet zo van het vragen.”
Aan het eind van het gesprek worden de verschillende formulieren van het IAS doorgenomen. De tegemoetkoming van de Sociale Verzekeringsbank komt ter sprake. “In onze situatie is humor belangrijk. Zo zeiden we tegen elkaar, dat we met dat geld mooi de parkeerkosten bij het EMC kunnen betalen. Een dag ziekenhuis kost 19 euro aan parkeergeld.”
Bij het afscheid wensen we het echtpaar veel sterkte de komende tijd. “Wij leven in periodes van zes weken” is de reactie. “We gaan nu de volgende zes weken in.”
Buiten brandt bij verschillende huizen de kerstverlichting. We lopen naar de auto in gedachten.
Jan Warning
Directeur Instituut Asbestslachtoffers
j.warning@ias.nl
December 2019
Het bedrag voor de tegemoetkoming inzake de Regeling tegemoetkoming asbestslachtoffers 2014 (TAS) en Regeling tegemoetkoming niet-loondienstgerelateerde slachtoffers van mesothelioom en asbestose (TNS) is per 1 januari 2020 vastgesteld op 21.269 euro. Het normbedrag voor schadevergoeding wordt per 1 januari 2020 voor mesothelioom 66.603 euro en voor asbestose respectievelijk 24.604 euro (AMA-klasse 2), 43.936 euro (AMA-klasse 3), 63.268 euro (AMA-klasse 4). Bron: IAS, december 2019
Woensdag 18 september waren de medewerkers van het IAS op bezoek bij Fedris in Brussel. Fedris is de afkorting van Federaal agentschap voor beroepsrisico’s. Het agentschap zorgt voor compensatie van asbestslachtoffers in Belgie. In 2018 heeft het agentschap aan 202 slachtoffers een vergoeding toegekend. Bron: IAS, september 2019
Vanaf de ijs- en skeelerbaan Weteringpark in Leiderdorp is voor de tiende en laatste keer Christa’s Ride verreden. Paco Busteros heeft de toertocht een decennium lang georganiseerd ter nagedachtenis aan zijn vrouw Christa. Met het evenement is jaarlijks geld ingezameld voor onderzoek naar asbestkanker.
Foto: Rob van der Heijden (rechts) van het IAS ontvangt de cheque met het in 2018 ingezamelde bedrag uit handen van Paco Busteros.
Christa’s Ride is het bewijs dat uit een ontstellend treurig verlies ook iets heel moois kan ontstaan. Kort voordat Christa Mensert-Busteros aan mesothelioom overleed, vroeg zij aan haar man Paco Busteros om geen geld uit te geven aan bloemen bij haar uitvaart. Hiervoor in de plaats wilde zij een donatie doen aan het IAS. Dat inspireerde Busteros tot een jaarlijks terugkerend evenement om de herinnering aan zijn vrouw levend te houden. Het werd de Christa Mensert Memorial Ride, door de deelnemers liefkozend omgedoopt tot Christa’s Ride. De tocht van 25 of 75 kilometer gaat dwars door het Groene Hart; een garantie voor rust, ruimte en natuur.
“Prachtig initiatief”
Voor de laatste Christa’s Ride op zondag 8 september is speciaal een appèl gedaan op alle oud-deelnemers. Bob Smolders en Dorothea van Dijk doen al voor de vijfde keer mee. “Christa’s Ride is een prachtig initiatief”, zegt Smolders. “We komen voor het fietsen, dat zeg ik heel eerlijk. Maar het is ook mooi dat er een goed doel mee is gediend.” Van Dijk vindt de tocht net even anders dan alle andere. “Er zijn onderweg geen stoplichten, dat is heel bijzonder. En de sfeer is altijd heel ontspannen.”
Als de twee zich net als de rest van de deelnemers met een paar rondjes hebben warm gefietst, geeft Laila Driessen, de burgemeester van Leiderdorp, het startschot voor de lange tocht. Pakweg honderdvijftig stoere mannen en vrouwen zoeven op hun racefietsen langs een zwaaiende Busteros. Uit het peloton klinkt meer dan eens ‘bedankt Paco!’ en ‘tot ziens Paco!’. Even later begint de korte tocht. Hier vooral gewone fietsen en sporadisch een ligfiets. Ook uit deze groep wordt enthousiast geroepen en gezwaaid.
Busteros heeft in de afgelopen tien jaar veel vrienden gemaakt. Hij stopt met het evenement omdat hij meer tijd aan zijn gezin en zijn werk wil besteden. Daarmee eindigt Christa’s Ride op een hoogtepunt. “We zijn begonnen op een bescheiden plek hier even verderop, samen met een paar vrienden en collega’s. Vanaf die tijd is de tocht uitgegroeid tot een volwassen evenement. Het aantal deelnemers is elk jaar gegroeid. Hierdoor hebben we een steeds grotere cheque aan het IAS kunnen overhandigen. Daar ben ik ontzettend trots op.”
Als alle deelnemers vertrokken zijn en voor de kleintjes de Dikkebandenrace begint, uit Christa’s vader John Mensert zijn waardering voor zijn ex-schoonzoon. “Het is begrijpelijk dat het ophoudt. Het is toch een hele organisatie. Maar ik vind het een mooie prestatie van Paco.” John en zijn vrouw Riek deden vier keer aan de tocht mee. Maar gelet op de hoge leeftijd die zij inmiddels hebben bereikt, gaat dat niet meer. Onlangs vierden zij hun zestigjarig huwelijksfeest. “Daar hebben we nog eens 380 euro ingezameld. Op het eind van de avond hebben wij zelf nog een flink bedrag in de pot gedaan.”
Onderzoek
Het ingezamelde geld zal worden opgeteld bij de opbrengst van vandaag. Mensert verwacht meer dan 2800 euro, het bedrag dat vorig jaar is ingezameld en vlak voor de start symbolisch is overhandigd aan IAS-bestuursvoorzitter Rob van der Heijden. Net als in de andere jaren zal het geld worden gebruikt voor onderzoek naar asbestkanker door het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam.
Bij Van der Heijden overheerst vooral dankbaarheid. Volgens hem is het evenement een passend eerbetoon aan alle asbestslachtoffers. “Het is jammer dat het de laatste keer is, we zullen het gaan missen. Het zou ook jammer zijn als er niets voor in de plaats komt. Want het is belangrijk dat er activiteiten blijven plaatsvinden die het werk van onderzoekers en poliklinische behandelingen mogelijk maken.”
Kijkend naar de enthousiast fietsende kinderen, zegt Van der Heijden: “Je hoopt dat als zij groot zijn, de asbestziekten mesothelioom en asbestose onder controle zijn. Jaarlijks melden zich nog altijd vijf- tot zeshonderd mensen bij het IAS. We hebben nog geen enkele indicatie dat het snel minder wordt. We zullen dus de komende jaren maximaal blijven bijdragen aan het verlichten van het leed.”
Regeling TNS
Het noodlot dat Christa Mensert-Busteros trof, geeft aan dat niet alleen mensen ziek worden die beroepsmatig met asbest in aanraking zijn geweest. Christa was peuterleidster. Na een aantal ziekenhuisbezoeken in 2006 vanwege een ingeklapte long werd bij haar de ziekte longvlieskanker (mesothelioom) geconstateerd. Na bemiddeling door het IAS kreeg zij op grond van de Regeling TNS een tegemoetkoming. Deze regeling is er voor niet-loondienstgerelateerde slachtoffers. Mensert-Busteros gebruikte het geld voor een alternatieve behandeling in Duitsland, die niet door haar zorgverzekeraar werd vergoed.
Zonder de tegemoetkoming was die behandeling er volgens Busteros nooit gekomen. “Als we niet de hulp van het IAS hadden gekregen, was het heel moeilijk geweest om de behandeling te betalen. Bij de diagnose kreeg Christa een levensverwachting van zes maanden. Maar ze heeft nog drie jaar geleefd, met een bijzonder goede kwaliteit. Daar ben ik heel dankbaar voor. Het IAS is altijd vriendelijk en behulpzaam geweest. Die aandacht is precies wat asbestslachtoffers nodig hebben, ook voor hun partner. Pas dan hebben ze echt steun aan je.”
Instituut Asbestslachtoffers, september 2019
Foto: Bob Smolders en Dorothea van Dijk doen al voor de vijfde keer aan Christa’s Ride mee
