Verslag 2023 IMIG Conferentie in Lille
Elke twee jaar komen experts op het gebied van mesothelioom samen tijdens het wereldcongres van de International Mesothelioma Interest Group (IMIG) Van 25 tot 28 juni dit jaar vond de 16de conferentie plaats in Lille, Frankrijk. Een vertegenwoordiging van IAS/ISBG was aanwezig op het congres. Gedurende drie dagen konden deelnemers 28 plenaire presentaties in de grote zaal bijwonen, en 92 workshops in kleinere zalen.
IMIG is een groep van artsen, onderzoekers, wetenschappers, zorgverleners en sociale voorvechters die zich bezighouden met het begrijpen van de onderliggende genetica, immuun- en moleculaire mechanismen, epidemiologische factoren en welzijnsaspecten van mesothelioom.
Algemene indruk
Een groot deel van de presentaties en workshops was gericht op medisch geschoolden. Andere waren specifiek bedoeld voor professionals die zich bezighouden met patiëntenzorg. Deze sessies behandelden onderwerpen zoals de behandeling van mesothelioom, de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten, de keuzemogelijkheden van patiënten, over hoe de diagnose te verwerken en over hoe om te gaan met deze laatste fase van hun leven.
Opvallend was dat er geen presentaties of workshops waren over financiële compensatie van slachtoffers. Wel was er een informatiemarkt waarop FIVA, de Franse zusterorganisatie van het IAS, zich presenteerde.
De beste behandeling voor mesothelioom
Genezen van mesothelioom is nog niet mogelijk. Wel worden er op allerlei gebied kleine stapjes vooruit gezet. Een groot aantal presentaties en workshops ging over de voor-en nadelen van verschillende medische behandelingen voor mesothelioom en de combinatie van therapieën en medicijnen. Er werd veel aandacht besteed aan immuuntherapie. De behandeling met de middelen Nivolumab en Ipilimumab is onlangs door de medische autoriteiten in Europa en de VS goedgekeurd als eerstelijnstherapie bij niet operabel pleuraal mesothelioom. Duidelijk is dat patiënten het meest gebaat zijn bij gepersonaliseerde zorg en combinaties van verschillende behandelingen als bestraling, chemotherapie en immuuntherapie. In de VS wordt de tumor vaak operatief verwijderd. In Europa is dit minder gebruikelijk vanwege de zware belasting voor de patiënt. De voordelen van chirurgie staan ter discussie in Europa.
Kwaliteit van leven
Onder het begrip ‘Kwaliteit van leven’ vielen verschillende onderwerpen die aan bod kwamen in workshops gericht op ‘patiëntenverenigingen’. Deze onderwerpen omvatten pijnbestrijding, het verstrekken van voldoende informatie aan patiënten, de mentale gezondheid van patiënten en hun naasten en voorbereiding op het levenseinde.
Pascale Tomasini uit Frankrijk wees op de belangrijkste symptomen waar patiënten last van hebben: vochtophoping, kortademigheid, pijn op de borst, chronische hoest en gewichtsverlies. In meerdere workshops werd besproken hoe deze symptomen het best bestreden kunnen worden.
In het Verenigd Koninkrijk is relatief veel aandacht voor de kwaliteit van leven van mesothelioompatiënten en hun naasten. Er zijn gespecialiseerde mesothelioomverpleegkundigen en panels van patiënten en professionals die de belangen van patiënten en hun naasten op allerlei gebieden behartigen. De Universiteit van Sheffield doet onderzoek naar de mentale gezondheid van patiënten en hun verzorgers. Virginia Sherborn concludeert dat de emotionele belasting van het zorgen voor iemand met mesothelioom hoog is, maar dat er vaak minder steun beschikbaar is voor verzorgers dan voor patiënten zelf. Haar onderzoek laat zien dat patiënten zelf vooral stress ervaren van de angst voor behandelingen (scans/scanxiety) die ze moeten ondergaan, terwijl verzorgers zich vooral zorgen maken over wat er daarna komt.
Indrukwekkend
Het verhaal van Eric Jonckheere, voorzitter van de Belgische asbestslachtoffervereniging ABEVA, maakte veel indruk. Eric groeide op in de buurt van de Eternit-fabriek in Kapelle-op-den-Bos. Zijn vader werkte in de betonfabriek. Hij kreeg mesothelioom, net als zijn moeder en twee broers. Allen overleden aan de ziekte. Inmiddels heeft de ‘octopus’ zoals hij zegt, hem ook zelf gegrepen. Sinds begin 2022 heeft Eric mesothelioom en vecht hij op alle mogelijke manieren tegen de ziekte, ook met alternatieve therapieën. In het ziekenhuis van Lille heeft hij een operatie ondergaan. Eric liep de operatiekamer binnen. Verder kreeg hij Shiatsu massage om zijn cellen extra gevoelig te maken voor de chemokuur. Op dit moment voelt hij zich goed. Zijn verhaal kreeg het grootste applaus.
Simone Aarendonk, beleidsmedewerker IAS
s.aarendonk@ias.nl
Juli 2023