Binnen ISBG-cliëntenraad hebben de patiënten een stem

Sinds anderhalf jaar heeft het ISBG een cliëntenraad waarin vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen in gesprek gaan met medewerkers van het instituut. Maandelijks is er een overleg via Teams. Drie keer per jaar is er een fysieke bijeenkomst. Met de raad wil het ISBG een open gesprek voeren over de uitvoering van de regeling Tegemoetkoming Stoffengerelateerde Beroepsziekten (TSB). Met deze regeling biedt de overheid maatschappelijke erkenning en financiële compensatie aan mensen die lijden aan longkanker door asbest, allergisch beroepsastma en CSE (OPS). De regeling zal de komende jaren worden uitgebreid met meer stoffengerelateerde beroepsziekten.

Janke van Midlum van Stichting OPS is blij met haar zetel in de raad, die in oktober 2022 officieel werd geïnstalleerd. ‘Destijds was de groep nog klein, we waren met zijn drieën. Maar we hadden wel zoiets van: we gaan deze rol heel serieus oppakken. Dit is voor ónze mensen’, vertelt ze. In 1992 kreeg haar man, offsetdrukker van beroep, als één van de eersten in ons land de diagnose OPS. ‘We hebben door zijn ziekte privé ongelooflijk veel meegemaakt. Maar we hebben in die dertig jaar ook veel kennis opgebouwd. En met de stichting hebben we een directe link naar de mensen waar het om gaat. We weten gewoon hoe ontzettend belangrijk de regeling en het stuk erkenning voor deze mensen is.’

Betrokken en geïnformeerd
Yvonne Kappe neemt namens astmaVereniging Nederland en Davos deel aan de raad. Ze vindt het vooral belangrijk om daarin het perspectief van de mensen met allergisch beroepsastma aan te geven. ‘Als patiëntenvereniging kunnen we goed aangeven waar mensen met deze ziekte tegenaan lopen en wat voor hen van belang is, bijvoorbeeld in de communicatie. De input die wij namens onze achterban geven, draagt bij aan een betere uitvoering van de regeling. Bovendien kunnen we doordat we betrokken zijn onze achterban goed op de hoogte houden van de ontwikkelingen.’ Kappe is blij dat allergisch beroepsastma onder de regeling is gebracht enmensen die de ziekte hebben, zo de erkenning krijgen die zij verdienen. ‘De mensen worden gesterkt in het feit dat zij hun ziekte op het werk hebben opgelopen. In de praktijk wordt dat zeker niet altijd herkend. Met de TSB is hier aandacht voor en een financiële tegemoetkoming. De regeling is voor deze mensen echt een blijk van erkenning.’

Ook Jan Verschoor van Asbestslachtoffers Vereniging Nederland hecht veel waarde aan zijn deelname aan de raad. ‘Hierin kunnen we bij de uitvoering van deze voor mensen ongelooflijk belangrijke regeling, de patiënten vertegenwoordigen en een stem geven’, legt hij uit. Verschoor heeft goede hoop dat met de toekomstige uitbreiding van de TSB ook mensen met een andere asbestgerelateerde beroepsziekte voor een financiële tegemoetkoming in aanmerking kunnen komen. ‘Voor mesothelioom en asbestose zijn er de regelingen TAS en TNS. Voor longkanker door asbest is er de TSB. Maar er zijn aanwijzingen dat de blootstelling aan asbest zelfs nog meer ziekten veroorzaakt, zoals slokdarmkanker en pleurale plaques. Oneerbiedig gezegd, lopen ook déze mensen te piepen en te kraken. Het is echt heel schrijnend. In de toekomst willen we daarom ook deze asbestziekten voor de regeling aandragen.’

Op de agenda
Tijdens het overleg van 21 maart bij de SER in Den Haag schuiven voor het eerst ook vertegenwoordigers van het Lexces en het ministerie van SZW aan. Hierdoor heeft de raad voortaan een meer ‘ketenbrede’ samenstelling. Bij de uitbreiding van de TSB zullen mensen van de overheid betrokken zijn. Het Lexces zal onder meer werken aan het opstellen van de nieuwe beoordelingsprotocollen. Op de agenda staan deze en andere onderwerpen, waaronder het verslag van de Raad van Advies en het periodieke dashboard met de aantallen aanmeldingen, afgeronde dossiers en de doorlooptijd van de procedures.

Op de agenda staat ook de recent uitgevoerde evaluatie van de TSB. ‘De regeling loopt nu iets langer dan een jaar. Het is betrekkelijk nieuw, de uitvoering kan op sommige punten nog scherper’, vertelt Verschoor kort na het overleg. ‘Er zijn best veel complexe zaken over de tafel gegaan. Je ziet dat er ook pittige discussies kunnen ontstaan. Het is belangrijk om alle betrokken partijen in de juiste setting te krijgen, zodat de uitvoering goed gaat marcheren. Uiteindelijk moeten de mensen die een aanvraag voor de tegemoetkoming doen zo goed en spoedig mogelijk worden geholpen.’

Volgens Kappe is het belangrijk dat de wijze waarop de protocollen worden toegepast, in beginsel meer ruimte biedt voor een positieve beoordeling. ‘Bijvoorbeeld bij oudere mensen lukt het vaak niet meer om alle stukken boven water te krijgen. Dat is een verbeterpunt, waarvan ik hoop dat in de toekomst uiteindelijk meer mensen de tegemoetkoming zullen ontvangen.‘ Daarnaast moet er meer bekendheid aan de regeling worden gegeven, zodat meer mensen die mogelijk recht hebben op compensatie zich bij het ISBG zullen melden.’  

‘Het goede aan de cliëntenraad is dat we de vinger op de zere plek kunnen leggen’, zegt Van Midlum tot slot. ‘Dat is het afgelopen jaar best een aantal keer gebeurd. En daar is ook echt iets mee gedaan. Hierdoor hebben we het gevoel gekregen dat er naar ons wordt geluisterd. Dat is in het belang van de slachtoffers gewoon ontzettend belangrijk.’

Dennis Derksen, april 2024